Om anonymitet ved organdonation og transplantation

Når livet gives videre:

Af Lone Bøgh, udviklingssygeplejerske hos Dansk Center for Organdonation / januar 2018

En gang om året afholder Dansk Center for Organdonation en særlig dag for familier til afdøde donorer. På dagen hædrer vi donorerne og takker familierne for, at de traf eller støttede op om en vigtig beslutning i en vanskelig situation. Vi er glade for, at Leverforeningen og andre patientforeninger med en kampagne til foråret også vil sætte fokus på donorerne og deres familier, som vælger at give livet videre til andre.

En trøst i sorgen

Familierne til afdøde donorer oplever ofte organdonation som en trøst i sorgen over at miste. Både i situationen og i deres videre liv. Vi hører ofte, at det, at organerne kunne være med til at redde livet for andre, føles som en trøst i sorgen. En mor sagde: ”Det var det eneste, der gav mening midt i det meningsløse”, – og en datter fortalte:
”Jeg tænker hver dag på dem, der har fået organerne”. Mange pårørende gør sig også overvejelser om, at det jo ikke kun er den person, der har fået organet, det kommer til gavn, men også deres familie, der får et aktivt familiemedlem tilbage.

Donation er anonymt

Donation er anonymt, og donors familie kan derfor ikke få at vide, hvem modtagerne er, men man kan få at vide, hvilke organer der blev transplanteret, hvordan det er gået modtagerne og deres køn og alder. Familierne til organdonorer bliver tilbudt en opfølgende samtale med personale fra sygehuset og at få tilsendt et brev, hvor de kan få information om modtagerne af organerne.

De fleste pårørende til afdøde donorer vil gerne vide, hvordan det går dem, der modtager organerne. Men det er meget forskelligt hvornår, og om, ønsket opstår. På hospitalerne er man derfor meget omhyggelige med, at information om modtagerne udelukkende er et tilbud, så familierne til donor har mulighed for at sige til eller fra.
For donors familie er det, at de har mistet en af deres nærmeste, det som fylder. En mor, hvis teenagesøn døde,
sagde: ”Bagefter er det jo ikke donationen, der fylder mest, det er det kæmpe savn af ham herhjemme”.

Når informationen kommer via medierne

Nogle pårørende til donorer har gjort os opmærksom på, at de er kede af at læse i de trykte- eller på de digitale medier, hvem der er modtagerne af deres afdødes organer. Informationen kommer ikke fra hospitalerne, men typisk fra taknemmelige modtagere eller deres familier på Facebook eller i ugebladene. En mor sagde: ”Jeg kunne jo godt regne ud, at det nok var ham, der havde modtaget min søns hjerte, datoen var jo den dag, min søn døde og var organdonor. Men jeg ville hellere have været den viden foruden”.

Ønsket om at kunne give udtryk for sin taknemmelighed for at få livet tilbage er meget forståelig, og det er klart,
at datoen, hvor man modtog sit nye organ, har stor betydning for modtageren. Men det kolliderer med hospitalernes indsats for at sikre anonymitet mellem giver og modtager. Det skal være et tilbud til donors familie, hvor
de kan få informationen på det tidspunkt i deres sorgbearbejdelse, hvor behovet eventuelt opstår.