Velkommen til Leverforeningen

Vi vil leve livet

Hepatitis c – et brev til Sundhedsministeren

Formand for Leverforeningen, Lone McColaugh, i et brev til Sundhedsministeren, august 2017, sammen med Brugernes Akademi og Dansk Hepatitis Forening.

 

Kære Sundhedsminister: Hepatitis C-patienter bliver svigtet i sundhedssystemet

I Danmark bryster vi os af at have et af de bedste sundhedssystemer i verden – bare ikke, hvis du er kronisk hepatitis C-patient. Så kan du gå i årevis og vente på, at sygdommen langsomt ødelægger din lever tilstrækkeligt til, at du bliver vurderet kvalificeret til behandling.

Danmark er skammeligt langt bagud, når det kommer til både opsporing og behandling af kronisk hepatitis C. Der findes et stort antal ubehandlede patienter i Danmark. Det præcise antal kendes ikke, men Sundhedsstyrelsen vurderer, at 15.000-20.000 danskere er smittede. Heraf er kun ca. 6.000 registrerede patienter. Der er flere årsager til, at vi ikke kender det præcise antal af smittede. Det skyldes til dels, at mange ikke er klar over, at de har været udsat for smittefare og derfor ikke er blevet screenet. Men der findes også en stor gruppe, som har resigneret i forhold til undersøgelser, da udsigten til at blive godkendt til behandling er lav.

Hepatitis C smitter næsten udelukkende ved blodkontakt, og den største gruppe med risiko for smitte er stofbrugere, der smittes via genstande til brug af stoffer, som fx urene kanyler og snifferør. Også homoseksuelle mænd er i en risikogruppe for at blive smittet, ligesom alle, der har modtaget blodtransfusioner før 1991, hvor man begyndte at screene blodet for virus. Og så er der dem, der er blevet smittet på ukendt vis.

Ny behandling – nyt håb

Tidligere var den medicinske behandling af Hepatitis C forbundet med mange alvorlige og ødelæggende bivirkninger, der gjorde det svært at gennemføre de meget langvarige behandlinger. Samtidig var der kun ca. 50 pct. sandsynlighed for at blive kureret af behandlingerne. Siden 2015 har vi i Danmark haft adgang til nye typer af behandlinger, som er næsten uden bivirkninger og som kurerer patienterne i 95 pct. af tilfældene.
Først behandling når din lever har taget skade

Men i Danmark tilbydes disse behandlinger primært til patienter, hvor leveren allerede er begyndt at tage skade. Det betyder, at hvis du diagnosticeres med hepatitis C – en sygdom, der kan føre til skrumpelever og leverkræft – så er beskeden, at du bliver overvåget ved årlige kontroller, indtil din lever begynder at vise tegn på, at den har taget skade. I mellemtiden må patienterne leve med den viden, at de er inficeret med en tikkende bombe, ligesom man i årevis blot må acceptere at leve med symptomer som voldsom træthed, smerter, hudproblemer og påvirkning af de indre organer.

Derfor spørger vi, Leverforeningen, Brugernes Akademi og Dansk Hepatitis Forening: Er det rimeligt, at man som patient i Danmark kan være diagnosticeret med kronisk hepatitis C og samtidig være nægtet behandling af denne sygdom, der kan udvikle sig til at blive livstruende?

Pårørende til hepatitis C-patienter rammes også

Som det er nu, beder vi danske patienter om at leve med deres tilstand, indtil deres lever begynder at udvise sygdomstegn. Symptomerne må patienterne tage med oprejst pande. Og der er symptomer, selv om det sundhedsfagligt hedder, at man kan leve symptomfrit i mange år. Patienterne melder om invaliderende træthed, smerter, utilpashed, depression og generelt nedsat livskvalitet. Og livet med en kronisk sygdom rammer ikke kun patienten selv, men i høj grad også de pårørende, som også skal leve med forholdsregler og nedsat livskvalitet og sygdomssymptomer hos partneren, datteren, vennen.

WHO vil udrydde hepatitis C inden 2030

På verdensplan vurderer verdenssundhedsorganisationen, WHO, at det nu er muligt at udrydde hepatitis C. WHO har sat som mål, at alle lande skal have identificeret 90 pct. og behandlet 80 pct. af deres hepatitis C-patienter i 2030. Dette har man taget alvorligt i lande som Portugal og Frankrig, hvor man nu behandler alle hepatitis C-patienter med den nye medicin, uanset leverstatus. Hvis Danmark skal nå det mål, skal arbejdet for at opspore Hepatitis C øges og systematiseres, og alle hepatitis C-patienter, uanset sygdomsstadie, skal tilbydes behandling.

De nyeste kliniske guidelines fra Dansk Selskab for Infektionsmedicin (DSI) åbner for denne mulighed. Her formuleres behandlingen slet og ret som et ressourcespørgsmål, hvor ”Behandling overvejes til alle patienter med kronisk hepatitis C, som skønnes at kunne være kompliante til behandlingen. […] Hos patienter med let eller ingen fibrose (F0-1) kan behandling gennemføres i det omfang ressourcerne tillader det.”

Behov for politisk prioritering af midlerne

Det er altså også i denne sag et spørgsmål om kroner og ører. I Danmark har vi via Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) prioriteret at behandle patienter, hvis lever allerede har begyndende skader. Ifølge RADS, der i dag er erstattet af Medicinrådet, er der i 2015 behandlet 500 patienter, og i 2016 og 2017 forventes samme antal at blive behandlet hvert år med de nye behandlinger. Til sammenligning har man i Portugal behandlet ca. 7.000 patienter blot et år efter, at man besluttede at gøre behandlingen tilgængelig for alle.

Sundhedsministeren bør iværksætte en hepatitis C-handlingsplan

I september 2016 afviste daværende sundheds- og ældreminister Sophie Løhde i et svar til Sundheds- og ældreudvalget, at Danmark har behov for en national handlingsplan med svaret: ”Sundhedsstyrelsen har ikke aktuelt anbefalet en handlingsplan for at nå WHO-målsætningerne, og jeg har heller ikke aktuelt planer herom”.

Vi har i dag flere nye behandlinger, som kan kurere kronisk hepatitis C. Vi har en ny sundhedsminister, som nu har chancen for at gå forrest og bringe Danmark op på niveau med de andre europæiske lande.

Leverforeningen, Brugernes Akademi og Dansk Hepatitis Forenings opfordring til sundhedsministeren: Iværksæt arbejdet med en national handlingsplan for opsporing og screening af hepatitis C. Lad være med at skubbe ansvaret over på regionerne, men prioriter de nødvendige ressourcer, så alle hepatitis C-patienter tilbydes behandling hurtigst muligt, så det kun er lægefaglige vurderinger og ikke budgetter, der afgør, om man kan blive behandlet. Vi har et af verdens bedste sundhedssystemer. Vi kan ganske enkelt ikke tillade os at sætte mennesker, der lever med en alvorlig sygdom, i venteposition, indtil deres sygdom bliver akut nok til behandling.

Leverforeningens hjemmeside © 2014 Frontier Theme


Leverforeningen, Åløkkehaven 30, 5000 Odense C,

Tlf.: 2126 8250, E-mail formand@leverforeningen.dk